European Joint Programming on Rare Diseases (EJP RD)

European Joint Programming on Rare Diseases -verkosto (EJP RD, 2019– 2023) jatkaa eurooppalaista harvinaissairauksien tutkimusrahoitusyhteistyötä E-Rare-1, -2 ja -3 -ERA-Net -verkostojen pohjalta. Suomen Akatemia osallistuu EJP RD:n toimintaan partnerina. Verkostoon kuuluu 35 EU- ja yhteistyömaasta yhteensä noin 130 partneriorganisaatiota – tiederahoittajia, infrastruktuureita, ERN-verkostoja sekä tutkimusorganisaatioita. Koordinaattorina toimii ranskalainen INSERM. Verkoston ensimmäisessä haussa v. 2019 rahoitettiin kaksi suomalaisosapuolta.

Harvinaissairauksien tutkimus on ollut vähäistä ja se on hajaantunut yksittäisiin laboratorioihin eri maissa. Vähäisen asiantuntemuksen hajaantuminen puolestaan johtaa helposti harvinaissairauksien hitaaseen diagnosointiin, vähäisiin lääkintämahdollisuuksiin ja hoidon saamisen vaikeuteen. Tämän vuoksi harvinaissairauksien tutkimus hyötyy erityisen paljon kansainvälisestä tutkimusyhteistyöstä ja -koordinaatiosta.