Hyödykkeitä terveydeksi: Yksilöllistetyt terveyspalvelut ja bioinformaation joustava hyödyntäminen (GoHe)

Mikä on tutkimushankkeenne ydin? Mitä tutkitte ja miksi?

Tutkimushankkeemme kohdistuu bioinformaation hallintaan yksilöllistetyn lääketieteen ja terveydenhoidon kehittämisessä ja käytössä. Ihmisten perimää ja elintoimintoja sekä terveyteen vaikuttavia tekijöitä koskeva informaatio on moniaineksista, sen hyödyntämisen tavat ja mahdollisuudet uudistuvat koko ajan, ja informaation hyödyntämiseen kohdistuu suuria tieteellisiä, yhteiskunnallisia ja kaupallisia odotuksia. Analysoimalla bioinformaation monitahoista ja kompleksista hallintaa tutkimme yksilöllistettyä terveydenhoitoa tutkimuksen, hoidon, liiketoiminnan sekä hallinnon käytäntöinä.

Nykyään puhutaan paljon moni- ja poikkitieteisyydestä sekä tieteidenvälisyydestä. Ovatko ne vain kuluneita, päälle liimattuja yhteistyön muotihokemia vai onko niillä joku selkeä välineellinen merkitys hankkeessanne?

Tutkimuskonsortiomme tutkimustyö perustuu tiiviiseen yhteiskuntatieteelliseen yhteistyöhön kauppatieteiden innovaatiojohtamisen tutkimuksen, tieteen ja teknologian tutkimuksen sekä tiedonsosiologisen tutkimuksen välillä. Tämä toteutuu säännöllisten hanketyöpajojen sekä artikkeleiden yhteiskirjoittamisen kautta. Lisäksi hankkeiden kysymyksenasettelut sekä niiden toteuttaminen läheisessä yhteistyössä yksilöllistetyn terveydenhoidon eri toimijoiden – tutkijoiden, biopankkien, hoitohenkilökunnan ja alan yritysten – kanssa pyrkivät lisäämään yhteiskunta- ja biolääketieteen välistä ymmärrystä ja vuoropuhelua.

Yksilöllistetyn terveyden tutkimuksessa on mukana integratiivinen ajattelutapa tutkimuksesta käytäntöön. Miten oma tutkimuksenne näkyy tässä kontekstissa? Onko hankkeellanne muitakin kuin tutkimuksellisia yhteistyötahoja?

Tutkimuksen kohteena ja keskustelukumppaneina ovat toimijat, jotka pyrkivät niveltämään biolääketieteellistä tutkimusta ja sen tuottamaa tietoa terveydenhoidon käytäntöihin. Näihin kuuluvat muun muassa bioinformatiikkaa hyödyntävät sekä informaation hallinnan välineitä kehittävät yritykset, biopankit, tutkijat, hoitohenkilökunta sekä potilaat ja kansalaiset. Hankkeemme lisää ymmärrystä yksilöllistetyn lääketieteen muotoutumisesta, bioinformaation kaupallistamisesta ja soveltamisesta hoitokäytännöissä. Se myös lisää ymmärrystä potilaiden ja kansalaisten näkemyksistä ja tuottaa tietoa alan kehittäjille.

Paljon melua tyhjästä vai suuri käytäntöjen muutos? Arvionne siitä, miten ja milloin yksilöllisen terveyden edistämisen lähestymistapa tulee näkymään selvästi terveydenhuollon toiminnoissa?

Tutkimuksemme alkumetreillä emme saata ottaa kantaa, milloin yksilöllistetty terveydenhoito yleistyy terveydenhuollossa. Tutkimme terveydenhoidon yksilöllistämisen pyrkimyksiä, käytäntöjä sekä niihin liittyviä tulevaisuudenvisioita eri asiayhteyksissä ja eri näkökulmista. Tällainen tarkastelu auttaa ymmärtämään biolääketieteen ja terveydenhoidon innovaatiosyklejä sekä pohtimaan, mitkä tekijät vaikuttavat innovaatioiden käytäntöön viemisen aikajänteeseen.

Julkaisut:

M. Salokannel, H. Tarkkala & K. Snell (forthcoming) Legacy samples in Finnish biobanking: Social and legal issues related to the transfer of old sample collections into biobanks. Human Genetics

K. Snell & I. Helén (forthcoming) “Well, I knew this already”. Explaining personal genetic risk information through narrative meaning-making. Sociology of Health and Illness

H. Tarkkala, I. Helén & K. Snell (2019) From health to wealth: The future of personalized medicine in the making. Futures 109, 142–152 doi: 10.1016/j.futures.2018.06.004

V. Raivola, K. Snell, I. Helén & J. Partanen (2019) Attitudes of blood donors to their sample and data donation for biobanking. European Journal of Human Genetics AOP doi: 10.1038/s41431-019-0434-1

K. Snell & H. Tarkkala (2019) Questioning the rhetoric of a “willing population” in Finnish biobanking. Life Sciences, Society and Policy 15:4. doi: 10.1186/s40504-019-0094-5

H. Lehtimäki, I. Helén, K. Snell, P. Eriksson & T. Montonen (2019) Sustainable value creation in commercialization of innovation: The case Auria Biobank. International Journal of Entrepreneurship and Innovation Management 23:5, 451–465. doi: 10.1504/IJEIM.2019.10022405

H. Tarkkala & A. Tupasela (2018) Shortcut to Success? Negotiating Genetic Uniqueness in Global Biomedicine. Social Studies of Science 48:5, 740–761. doi: 10.1177/0306312718801165.